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Leben mit dem Asperger-Syndrom: „Mein Ich ist autistisch“

Lisa aus Südbaden leidet am Asperger-Syndrom, einer milden Form von Autismus – das Studium ist für sie eine Herausforderung.

Dass sie sich von anderen unterscheidet, wurde Lisa zum ersten Mal bewusst, als sie vier Jahre alt war: „Ich habe mich schon im Kindergarten beim Spielen an den anderen orientiert, um zu schauen, wie ich mich verhalten muss. Ich wusste oft nicht, welche Reaktionen von mir erwartet wurden. Also habe ich Leute beobachtet und sie nachgemacht.“ Während das in der integrativen Grundschule, die sie mit anderen verhaltensauffälligen Kindern besuchte, noch relativ gut funktionierte, war es am Gymnasium nicht mehr so einfach: „Irgendwie erschien mir die Welt plötzlich noch rätselhafter. Es war schwierig, Kontakte zu knüpfen, zu verstehen, wie soziale Mechanismen funktionieren. Das war immer mit einer enormen Anstrengung verbunden.“

Mit diesen Problemen ist sie nicht allein: Laut „Autismus Deutschland“ , dem Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus, leiden etwa 80000 bis 240000 Menschen in Deutschland am Asperger-Syndrom –  und das häufig im Verborgenen. Denn von außen ist das Asperger-Syndrom nicht sofort ersichtlich. Oft wissen die Betroffenen selbst nicht einmal, dass sie am Syndrom leiden. Auch die 25-jährige Lisa aus Südbaden bekam ihre Diagnose erst mit 22 Jahren: „Mir ging es nicht gut, aber bis vor drei Jahren wusste ich einfach nicht, was mir fehlt.“

Asperger ist eine milde Form des Autismus. „Asperger-Autisten sind deutlich feinsinniger als der Durchschnittsmensch. Sie bekommen mehr mit von dem, was um sie herum geschieht, von Nebensächlichkeiten“, erklärt  Andreas Riedel von der Uniklinik, Experte auf dem Gebiet Asperger-Syndrom und hochfunktionaler Autismus bei Erwachsenen. „Gleichzeitig sind sie aber auch extrem schnell überreizt, und so sind besonders Situationen der sozialen Interaktion für sie sehr anstrengend und mühselig.“

Der Wunsch, herauszufinden, was ihr fehlt, ging von Lisa selbst aus. Doch weder die Gespräche mit Psychologen noch die Besuche im Krankenhaus waren von Erfolg gekrönt und glichen mehr und mehr einer nicht enden wollenden Odyssee. Häufig hieß es, sie leide an Depressionen. Zwar konnte sie sich mit diesem Krankheitsbild nicht identifizieren, machte die Therapien aber trotzdem – hinterher ging es ihr noch schlechter.

Leidensdruck durch fehlende Struktur

Als sie ihr Lehramtsstudium an der Pädagogischen Hochschule in Freiburg beginnt, ist die Katastrophe programmiert: „Dort bin ich heftig gescheitert. Ich kam nicht klar mit der Belegung der Kurse. Ich wusste nicht, wie man einen Stundenplan aufstellt. Es gab niemanden, der mir half. Es hieß ständig: Das geht allen Studienanfängern so, ich solle mir halt mehr Mühe geben. Aber der Leidensdruck, der bei mir durch die Freiheit und Unstrukturiertheit im Studium ausgelöst wurde, war mit dem der anderen Studenten überhaupt nicht vergleichbar.“

Nicht nur psychisch, sondern auch physisch geht es Lisa zunehmend schlechter, obwohl sie mit den Lerninhalten des Studiums kaum Probleme hat. Ihr wird übel, sobald sie zur Uni muss, sie ist ständig krank und schottet sich von den Kommilitonen ab. Als sie schließlich einem Psychiater eine Liste ihrer Symptomen schickt, meint dieser, es könnte Asperger sein. Spezialisten der Uniklinik bestätigen diese Diagnose. Lisa öffnet das die Augen: „Witzigerweise hatte ich immer mit Autisten zu tun, weil ich Familien entlastenden Dienst geleistet habe. Im Nachhinein fällt mir auf, dass ich die Verhaltensweisen, die als klassisch autistisch bezeichnet werden, für  völlig normal hielt.“

Doch wie lebt man mit dieser Diagnose? „Es ist natürlich schwer, 22 Jahre lang in einer  Welt zu leben, die man nicht versteht. Erst sagen alle: Streng dich halt mehr an. Aber das geht nicht. Und im nächsten Moment heißt es: Finde dich mit deiner Behinderung ab.“ Unterkriegen lässt sich Lisa von der Diagnose nicht: 2009 hat sie einen Neuanfang gewagt. Sie hat einen Bachelorstudiengang begonnen, der besser organisiert ist als das Lehramtsstudium.

Ein kleiner quirliger Therapiehund begleitet sie in jede Vorlesung, das gibt ihr etwas Sicherheit, einen Halt: „Am Anfang dachte ich, das reicht. Aber es hat immer noch nicht funktioniert. Seither habe ich eine Studienbegleitung, die mir Lernpläne aufstellt und in bestimmten Vorlesungen mitschreibt.“

Karin Muhler vom Verein „Komm-mit“, der sich auf Menschen mit Behinderungen aus dem autistischen Spektrum spezialisiert hat, ist eine solche Studienassistentin.  „Hochschulen und Universitäten sind sehr aufgeschlossen, wenn sie über Studenten mit einer Behinderung informiert werden. Es können dann vielfältige Hilfen beantragt werden“, erklärt sie. Haben die Hochschulen und Universitäten aber keine Informationen, reagieren sie auch nicht. Das heißt für die Betroffenen, sie müssen offensiv auf die Behindertenbeauftragten zugehen und von sich aus informieren.

Andreas Riedel sieht bezüglich der Studienbegleitung positive Ansätze, aber auch einigen Nachholbedarf: „Es gibt zwar vom Gesetzgeber die Möglichkeit einer Studienbegleitung. Die Ämter tun sich aber schwer damit, diese zu bezahlen.“ Und das ist noch nicht alles: „In Deutschland herrscht die paradoxe Situation, dass der Gesetzgeber einen Nachweis dafür fordert, dass man das Studium nicht allein bewältigen kann. Man muss also erst mal am Studium scheitern, bevor man nach gültiger Rechtslage einen Studienbegleiter bekommt.“

Diese Erfahrung musste auch Lisa machen. Jetzt funktioniert das Studium unter größter Anstrengung: „Das heißt, ich studiere und mache sonst nicht viel.“ Bei Gruppenveranstaltungen der Uni ist sie eigentlich nie dabei, Kontakte zu knüpfen fällt ihr schwer. Nach der Hochschule zieht sie sich in ihre Wohnung zurück, lernt ein bisschen oder surft im Internet: „Weil sonst einfach nichts mehr geht.“ Von den Hilfsangeboten der Unis und Ämter ist sie enttäuscht: „Ich bräuchte an allen Ecken und Enden Unterstützung.“

So geht es vielen Asperger-Autisten. Laut Susanne Stamer, Beauftragte für Studierende mit Behinderung oder chronischer Krankheit von der Universität Freiburg, steigt die Zahl der Studierenden mit Autismus-Spektrumskrankheiten in der Behindertenberatung kontinuierlich. „Konkrete Unterstützung erhalten Studierende durch sogenannte Nachteilsausgleiche bei Studien- oder Prüfungsleistungen, zum Beispiel durch Zeitverlängerung bei Klausuren, Nutzung technischer Hilfsmittel oder Umwandlung von mündlichen in schriftliche Prüfungen“, nennt sie die Hilfsangebote der Uni. Studierende mit Behinderung oder chronischer Krankheit haben zudem die Möglichkeit, unter bestimmten Voraussetzungen beim Sozialamt einen Antrag auf Eingliederungshilfe zu stellen. Hierüber können Studienassistenzen finanziert werden.

„Kleine Veränderungen versauen mir den ganzen Tag“

Lisa hat wenige persönliche Kontakte und ist in sozialen Situationen kaum belastbar: „Kleine Veränderungen versauen mir häufig den ganzen Tag.“ Im Alltag muss sie sich auf alle Eventualitäten einstellen: „Was ist, wenn es im Supermarkt den Joghurt, den ich immer esse, nicht gibt? Was mache ich, wenn Fall 1 nicht eintritt, wie gehe ich dann in Fall 2 oder 3 vor? Diese Überlegungen sind zwar nervig, aber es ist die einzige Kompensationsstrategie, die im Moment bei mir wirkt. Mache ich das nicht, bin ich nachher drei Tage lang völlig fertig, wenn was schiefgeht.“ Emotionen kann Lisa nur schwer lesen. „Ich nehme hauptsächlich das wahr, was ausdrücklich gesagt wird. Allerdings weiß ich auch, dass man nicht immer alles wortwörtlich nehmen darf. In meinem Kopf laufen deshalb immer zwei Filme: der autistische und der Übersetzungsfilm. Manchmal funktioniert das aber auch nicht.“

Für eine Beziehung ist in ihrem Leben im Moment kein Platz: „Das Studium lastet mich völlig aus. Vorstellen könnte ich mir eine Beziehung am ehesten mit einem Autisten. Allerdings bin ich relativ flirt-unfähig. Das fängt schon in der Kneipe an, wo ich mich vor lauter Nebengeräuschen nicht aufs Gespräch konzentrieren kann.“

Dennoch fällt es Lisa schwer, sich vorzustellen, nicht autistisch zu sein. „Mein Ich ist autistisch. Würde man den Autismus wegnehmen, würde  ein großer Teil meiner Persönlichkeit fehlen. Viele denken, dass  Autisten in ihrem Selbst gefangen seien. Ich habe natürlich Einschränkungen, muss  mehr planen als andere, kann öffentliche Verkehrsmittel nicht ohne Begleitung benutzen, weil ich mit den vielen Menschen nicht zurechtkomme“, gibt sie zu. „Aber ich habe ein Problem damit, wenn  alles nur aufs Leiden reduziert wird. Das wird Autismus als Persönlichkeitsstruktur nicht gerecht.“





Asperger-Syndrom und Hochfunktionaler Autismus (HFA)

Der Autismus ist eine Spektrumskrankheit. Das heißt: Die Einschränkungen, die mit dem Autismus verbunden sind, können je nach Schwere der Erkrankung stark schwanken. Asperger und HFA unterscheiden sich vom frühkindlichen Autismus dadurch, das letzterer häufig mit einer Intelligenzminderung einher geht, während Personen mit Asperger meist über normale schulische Fähigkeiten verfügen.

Allerdings haben Menschen mit Asperger Probleme im Bereich der sozialen Kompetenz, sodass sie in sozialen Gruppen und im Berufsleben oft unzureichend integriert sind. Viele Asperger-Autisten verfügen nicht über ausreichende Fähigkeiten, um Freundschaften aufzubauen. Störungen in der Sinneswahrnehmung wie im Sehen, Riechen, Hören oder Fühlen, führen zum Teil zu einer Überforderung in Alltagssituationen. Aspies können die Gefühle, Absichten oder Gedanken anderer zumeist nur schlecht erkennen, da ihre Fähigkeit zum Perspektivwechsel (Hineinversetzen in die andere Person) eingeschränkt ist.
Mehr dazu



[Bild: WDR]




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Kommentare
Anzahl der Kommentare: 7
Mittwoch, 11.05.11 09:55
 

interessanter artikel! i like.

Mittwoch, 11.05.11 10:04
 

vielen dank für den tollen artikel! finds super, wenn solche themen an die öffentlichkeit gebracht und verständlich gemacht werden! kompliment. wünsche lisa viel erfolg im studium!

Mittwoch, 11.05.11 15:38
 

(meiner Meinung nach) guter Film zu dem Thema: Ben X.

achja, toller Artikel natürlich :)


Timae7 hat den Kommentar am 11.05.2011 um 15:38 bearbeitet
Mittwoch, 11.05.11 19:03
 

Spannender Artikel.
Ich arbeite mit autistischen Kindern zusammen und ich finds interessant wie unterschiedlich Autismus einfach sein kann.
Mir war das vorher nie so wirklich bewusst.
Alles Gute, Lisa!

Mittwoch, 11.05.11 21:18
 

@gigantichope: Habe großen Respekt vor deiner Arbeit! Das gibt wieder ein wenig Hoffnung, dass nicht alle in deiner Altersklasse so narzisstisch und wenig empathisch sind, wie ich dies oft erlebe. Und ich habe diesbezüglich leider mittlerweile einige Erfahrung vorzuweisen...


barca hat den Kommentar am 11.05.2011 um 21:19 bearbeitet
Donnerstag, 12.05.11 16:56
 

Danke Barca, ich arbeite zurzeit in einem Kiga für Kinder mit Behinderung, und da haben wir eben auch Autisten :)

Dienstag, 27.12.11 11:50
 

Tolle NY Times-Geschichte über Aspies, Liebe & Beziehungen:

Navigating Love and Autism


caro hat den Kommentar am 27.12.2011 um 12:03 bearbeitet
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