Petras Leben mit dem Rett-Syndrom

Annnika, Susanne & Johannes Schumacher

Petra ist 27 Jahre alt und wohnt in einem Dorf in der Nähe von Freiburg. Sie schwimmt gerne, reitet, hört Musik oder schaut sich Bilder auf dem Computer an. So weit so gewöhnlich. Doch Petras Leben ist alles andere als normal: Sie hat das Rett-Syndrom, eine unheilbare körperliche und geistige Behinderung.



Es ist Donnerstagmorgen, 8:30 Uhr. Petra und ihre Mutter Gabi sind im Badezimmer, es ist Zeit zum Zähneputzen. „Mund auf“, sagt Gabi zu ihrer 27-jährigen Tochter, die vor ihr im Rollstuhl sitzt. Aber Petra macht den Mund nicht auf. Gabi reibt mit der Zahnbürste sanft an Petras Mundwinkeln. Petra öffnet ihren Mund ein wenig, ihre Mutter kann die Bürste ein paar Mal an ihren Zähnen vorbeigleiten lassen, dann beißt Petra fest auf das Plastik der Zahnbürste.


„Mund auf!“, sagt Gabi noch einmal und kann wieder ein paar Momente lang die Zähne ihrer Tochter putzen. Dann beisst sie wieder zu. So geht es zehn Minuten lang. Als Petra genug vom Zähneputzen hat, schlägt sie ihrer Mutter die Zahnbürste aus der Hand. So geht es jeden Morgen. Manchmal besser, manchmal schlechter.

Und nicht nur das Zähneputzen ist jeden Tag eine Anstrengung, sondern auch das Essen, Anziehen, die Körperhygiene. Alles, was für Menschen ohne Behinderung in Petras Alter selbstverständliche Routine ist.

Bis sie eineinhalb Jahre alt ist, entwickelt sich Petra wie andere Kinder auch. Doch plötzlich fängt sie an, sich und andere zu beißen, sich die Haare auszureißen und schreit nächtelang. Einige Zeit später beginnt sie, ihre Hände zu kneten und zu massieren. Die Eltern sind ratlos und verzweifelt. Es wird noch über fünf Jahre dauern, bis sie erfahren, an welcher Krankheit Petra leidet.

Für Petras Eltern beginnt eine Odyssee: Eine Diagnose folgt auf die andere, so manche stellt sich kurz danach als falsch heraus. Mutter Gabi zieht mit ihrer Tochter von Krankenhaus zu Krankenhaus. Doch keine Behandlung bringt sie weiter. „Zunächst behaupteten die Ärzte, die Ursache von Petras Verhalten sei ihre schlechten Erziehung“, erinnert sich ihre Mutter. Als Petra zwei Jahre alt ist, fällt sie stocksteif und bewusstlos zu Boden.

Die neue Diagnose der Ärzte: Gehirntumor und Epilepsie. Petras Eltern sind geschockt. Doch auch die Tumordiagnose stellt sich als falsch heraus. Kurze Zeit später wird vermutet, dass Petra an einer Stoffwechselerkrankung mit unklarer Ursache leide.

Erst 1989, als Petra sieben Jahre alt ist, wird der Grund für Petras Leiden festgestellt: Sie hat das Rett-Syndrom, einen Behinderung, die auf einem Gendefekt beruht. Heute haben es die Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom leichter: seit 1999 gibt es einen Gentest, mit dem die Diagnose wesentlich früher und schneller gestellt werden kann.

Rett, benannt nach dem Wiener Kinderarzt Andreas Rett, ist eine multiple Behinderung. Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 50 Mädchen am Rett-Syndrom, nur selten auch Jungen. Typisch für diese Kinder ist, dass sie sich zunächst normal entwickeln, aber zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen oder Sprechen wieder verlieren. Zudem entwickeln die Kinder stereotype Wasch- und Knetbewegungen mit den Händen, leiden oft unter Epilepsie und zeigen autistische Verhaltensweisen. Die Eltern müssen hilflos zusehen.

Bärbel Ziegeldorf, Geschäftsführerin des Vereins „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland“, kennt die verzweifelte Suche nach der richtigen Diagnose aus eigener Erfahrung. Ihre Tochter Anne ist, wie Petra, an Rett erkrankt. „Das schlimmste ist die Ungewissheit, nicht zu wissen, was mit dem eigenen Kind los ist“, sagt die Vorsitzende. Die eigentliche Diagnose sei dann fast eine Erleichterung: „Man gibt sich selbst nicht mehr die Schuld, man weiß, dass man nichts verpasst hat“, beschreibt Ziegeldorf ihre damaligen Gefühle.

Auch Petras Mutter suchte zunächst die Schuld bei sich selbst. „Erst dachte ich, sie hätte einen Impfschaden davongetragen; dann, dass es eine Folge der giftigen Holzschutzmittel sei.“ In den 80er Jahren hatte es einen Skandal um Formaldehyd in Holzschutzmitteln gegeben. Wie Ziegeldorf erlebte auch Gabi die ersten vier Jahre der Erkrankung als die schlimmste Zeit ihres Lebens: „Es war furchtbar, nur zuschauen und nicht helfen zu können, weil ich nicht wusste, was ihr fehlt“.



Als Bundesvorsitzende der Rett-Elternhilfe ist Bärbel Ziegeldorf häufig die erste Anlaufstelle für Eltern, die den Verdacht oder die Diagnose auf Rett-Syndrom bei ihrem Kind haben. Im persönlichen Gespräch oder am Telefon bespricht sie mit ihnen die zahlreichen Fragen und Probleme, die sich direkt nach der Diagnose auftürmen. Oft muss sie die Hilfesuchenden erst einmal trösten.

Außerdem leitet sie Fortbildungen für Ärzte, Therapeuten und Pädagogen, was ihr ein ganz besonderes Anliegen ist: „Rett ist nicht hoffnungslos“, betont sie und weist darauf hin, dass die Mädchen sehr viel lernen und verstehen können. Deshalb müssten Ärzte und Betreuer besser darüber aufgeklärt werden, wie man mit ihnen umgeht, was für Fähigkeiten sie mitbringen. Seit es diese Fortbildungen gibt, hat sich zu Ziegeldorfs Freude im Umgang mit der Krankheit Rett schon einiges verbessert. „Die Mädchen leben in ihrer eigenen Welt und darin sind sie glücklich. Es sind die Eltern, die daran scheitern!“

Petras Eltern sind nicht am Rett-Syndrom gescheitert, auch wenn der Alltag der Familie durch die Krankheit bestimmt wird. „Petra ist ein glückliches, zufriedenes Mädchen, um die sich alle in der Familie gerne kümmern“, sagt ihre Mutter. Es hilft, dass die ganze Verwandtschaft und auch Nachbarn, Freunde und Bekannte an Petras Leben Anteil nehmen und die Familie unterstützen. Routine kann sich jedoch kaum einstellen, denn Petras Gesundheitszustand verändert sich laufend.

Eine Operation an der Wirbelsäule im Jahr 2002 machte es ihr möglich, aufrechter zu sitzen und so mehr von ihrer Umgebung wahrzunehmen. Petra wird in einer Behindertenwerkstatt in Freiburg-March betreut. Allerdings kann sie dort zur Zeit nicht mehr hingehen, da sie unter starken, unerklärlichen Schmerzen leidet und weder sitzen noch auf dem Rücken liegen kann.

Wie so oft in der Vergangenheit muss ihre Mutter Gabi hilflos zusehen.

Audio-Galerie: Brief an meine Tochter

1987, noch vor der Diagnose Rett-Syndrom, schrieb Gabi ihrer Tochter ein Gedicht. Für unsere Audio-Galerie hat sie es vorgelesen.

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Mehr dazu:

Annika Schneeweiss (24, Germanistik), Susanne Serr (24, VWL) und Johannes Schumacher (24, VWL) studieren an der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg. Am Zentrum für Schlüsselqualifikationen haben sie im Wintersemester an einem Grundlagenkurs zum Thema "Online-Journalismus" teilgenommen, den die fudder-Redakteure Markus Hofmann und Carolin Buchheim angeboten haben. Diese Multimedia-Reportage ist im Rahmen dieses Kurses entstanden.