Meine große Schwester

Anna-Lena Gröner

In wenigen Tagen hat meine Schwester Tina Geburtstag. Für sie ist das der wichtigste Tag im Jahr, und besser als Weihnachten. Auf ihrem Wunschzettel stehen: das neue SC-Trikot, Bücher von den Wilden Hühnern und möglichst alles von Harry Potter. Meine Schwester wird 33 Jahre alt. Tina hat Trisomie 21, das Down-Syndrom.



Trisomie 21
heißt: Das 21. Chromosom ist bei Tina statt in zwei in drei Ausfertigungen vorhanden. Die Auswirkungen dieses scheinbar kleinen genetischen Fehlers sind groß und vielfältig. Eine äußerliche Gemeinsamkeit von Menschen mit Down-Syndrom ist die Schrägstellung der Lidfalte. Aufgrund der damit verbundenen Ähnlichkeit mit Menschen aus Asien wurde Trisomie 21 früher auch „Mongolismus“ genannt. Auch Tina hat Mandelaugen. Außerdem hat sie eine Stupsnase und Segelohren, sie ist 143 Zentimeter groß und trägt Schuhgröße 32.


Trisomie 21 wirkt sich nicht nur auf den Körper aus: Auch die geistige Entwicklung ist bei Menschen mit dem Syndrom eingeschränkt und verlangsamt. Tina kann zwar gut lesen und mit Unterstützung auch ein wenig schreiben, aber komplexe Denkprozesse überfordern sie. Ihre Welt ist einfach wie die eines Kindes. Sie liebt den SC, spielt gedankenverloren mit ihren Barbies oder hört  Harry-Potter-Hörbücher.

Schätzungen gehen davon aus, dass in Deutschland  von 700 bis 800  Babys eines mit Down-Syndrom zur Welt kommt. Die meisten Kinder mit der genetischen Störung werden  erst gar nicht geboren: Mehr als 90 Prozent der Eltern entscheiden sich für eine Abtreibung, schätzt die Bundesvereinigung Lebenshilfe.

Die Wahrscheinlichkeit für eine Frau im Alter von 25 Jahren, mit einem Kind mit Trisomie 21 schwanger zu werden, liegt bei weniger als 0,1 Prozent. Meine Mutter war 25 Jahre alt, als sie 1977 Tina zur Welt brachte. Der Schock über die Diagnose Down-Syndrom – fünf Wochen nach Tinas Geburt – war bei ihr groß, die Angst vor der Zukunft, vor den Schwierigkeiten, den dummen Fragen und Blicken in der Nachbarschaft auch. Anfangs ging mein Vater alleine mit dem  Kinderwagen spazieren. Dabei fanden alle Tina besonders süß.

Drei Jahre nach Tina kam meine Schwester Julia auf die Welt, noch einmal drei Jahre später wurde ich geboren. Während Julia und Tina immer ein gutes Verhältnis zueinander hatten, war die Beziehung zwischen mir und Tina in der Kindheit deutlich komplizierter: Ich kam einfach nicht mit Tinas Behinderung klar.

Logisch, sich mit seinen Geschwistern zu streiten oder sie zu ärgern, ist normal. Aber ich hatte Spaß daran Tina zu schikanieren, denn sie konnte sich nicht wehren. Ich brachte ihr Spielzeug durcheinander, schnitt ihren heiß geliebten Barbies die Haare ab, überspielte ihre Lieblingskassetten und tat auch sonst alles, um sie aus ihrem gewohnten Ritualen zu bringen; für Tina – wie für viele Menschen mit Down-Syndrom – ein kaum erträglicher Zustand.
Natürlich bekam ich regelmäßig Ärger von meinen Eltern, doch den nahm ich in Kauf. Um mich für die Behinderung  meiner Schwester zu sensibilisieren, nahm mich meine Mutter damals immer zu Festen und Veranstaltungen in Tinas Behindertenschule in Günterstal mit. Ich hasste diese Feiern, und fühlte mich unter den vielen behinderten Menschen unwohl.

Menschen mit Down-Syndrom sind oft sehr kuschelbedürftig: Sie umarmen und küssen  Fremde und Freunde gleichermaßen gern, streicheln über Gesichter und halten Hände fest. Mit diesen Zärtlichkeiten konnte ich  nicht umgehen. Mit waren Tinas Annäherungen an andere so peinlich, dass ich, wenn Freundinnen bei uns Zuhause zu Besuch waren,  versuchte, Kontakt zwischen ihnen und Tina  zu vermeiden. Dass einige von ihnen mit Tinas Kuschelattacken gar kein Problem hatten, war noch viel schlimmer für mich, denn es führte mir vor Augen, wie einfach es eigentlich mit meiner Schwester sein konnte. Aber ich war damals zuerst ein egozentrisches Kind, dann ein typischer Teenager – unreif, fies und egoistisch.

Vor allem aber war ich eine schlechte Schwester für Tina.

Es hat Jahre gebraucht, unsere Beziehung zu verändern. Wir sind beide älter geworden und ich erwachsener. Auch räumlicher Abstand hat es uns ermöglicht,  einander näher zu kommen. Tina ist mit 23 Jahren von zu Hause ausgezogen und lebt und arbeitet seither in einem Wohnheim in Waldkirch. Seitdem haben wir viel mehr Erlebnisse, die sich ähneln, und Themen, die uns beide interessieren und beschäftigen. Wie die Liebe, natürlich. Wie ich hat auch Tina einen Freund: Sie ist seit fünf Jahren mit Herbert zusammen, der ebenfalls behindert ist. Wie viele andere Menschen in unserem Alter, führen die beiden eine anstrengende Fernbeziehung: Herbert wohnt in der Nähe von Rheinfelden. Wie es mit unseren jeweiligen Beziehungen steht, ist daher immer ein beliebtes Gesprächsthema.

Manchmal frage ich mich, wie es wäre, wenn Tina nicht behindert wäre. Vielleicht wäre ich schon Tante, meine Eltern Großeltern. Aber ohne Tinas Trisomie wäre unsere Familie nicht unsere Familie, wäre unser Alltag um einiges trister. Denn Tinas Blick auf die Welt ist einmalig und schön: Sie freut sich über Kleinigkeiten, geht ohne Vorurteile auf andere zu und sieht in allem und jedem das Gute. Und ihre Weltsicht färbt ab. Mittlerweile auch auf mich.

Auch heute bringt mich Tina manchmal an  meine Grenzen, aber anders als früher kann ich heute damit umgehen und verbringe  gerne Zeit mit ihr. Wir gehen ins Kino, in die Stadt oder machen Ausflüge. Manchmal habe ich das Gefühl, mich doppelt anstrengen zu müssen, um heute eine gute Schwester für sie zu sein. Mein nächster Schritt: ihr Geburstagsgeschenk kaufen.

Es wird das neue SC-Trikot.

Down Syndrom: Zahlen & Fakten

Schätzungen gehen davon aus, dass in Deutschland von 700 bis 800  Babys eines mit Down-Syndrom zur Welt kommt.  Als Down-Syndrom wird eine spezielle Genmutation beizeichnet, bei der das gesamte 21. Chronosom oder Teile davon dreifach vorliegen. Die meisten Kinder mit dieser genetischen Störung werden erst gar nicht geboren: Mehr als 90 Prozent der Eltern entscheiden sich für eine Abtreibung, erklärt Anja de Bruyn von der Bundesvereinigung Lebenshilfe. „Das ist ein regelrechter Automatismus.“

Durch eine verbesserte Pränataldiagnostik kann die Behinderung heute bereits während der Schwangerschaft festgestellt werden. Zahlen aus Großbritannien belegen, dass diese Entwicklung in den 1990er Jahren zunächst zu mehr Abtreibungen geführt hat.  Inzwischen kommen dort aber wieder mehr Kinder mit Down-Syndrom zur Welt. Cora Halder vom Deutschen Down-Syndrom-Infocenter macht ebenfalls die Erfahrung, dass  immer mehr Eltern von der genetischen Störung  wissen, sich  aber trotzdem für das Kind entscheiden. „Die Akzeptanz verbessert sich.“  Kinder mit Down-Syndrom seien heute in den Medien präsent und die zeigten deren große Entwicklungsmöglichkeiten. Auch in Deutschland finde sich für Kinder mit Down-Syndrom sehr schnell eine Adoptiv- oder Pflegefamilie, so Halder.

Das Foto zeigt nicht Tina Zehendner, sondern Jenni Smead, 38. Jenni lebt mit ihren Eltern John & Kathy in Santa Cruz, USA. Fotografiert wurde Jenni von ihrer kleinen Schwester Annie Harris. Sie sagt: "Jenni ist eine Tänzerin! Sie hat mit sieben Jahren angefangen zu Tanzen, und besucht Kurse in Steptanz, Jazz, HipHop, Modern Dance und Ballet. Sie verbringt gerne Zeit mit ihren Freunden und ist für ihre drei Neffen eine tolle Tante. "

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