Epilepsie: Nach der Operation

Johanna Schoener

Im November hat uns Kira auf fudder von ihrer Epilepsie-Erkrankung berichtet. Auslöser für ihre Anfälle ist ein Hamartom, eine Art gutartiger Tumor im Kopf. Wenige Tage nach unserem Treffen wurde sie operiert. Wie es ihr inzwischen geht, hat sie uns erzählt.



Wie lief die Operation?

Gut eigentlich. Im November wurde das Seed-Implantat (Strahlenquelle, die den Tumor von innen heraus zerstören soll, Die Red.) unter Vollnarkose eingesetzt. Ich habe nichts mitbekommen und die Schmerzen danach hielten sich in Grenzen. Bei der Operation wurde ein schmales Loch gebohrt, wodurch die Bestrahlungsquelle mit einer Art Schlauch zum Hamartom geführt wurde. Vier Wochen hatte ich die im Kopf. Das war nicht schlimm, nur komisch. Ich habe halt immer gehofft, dass da nichts anderes mitbestrahlt wird, wie zum Beispiel das Sprachzentrum. Machen konnte ich in dieser Zeit fast alles  - wie immer.

Und das Rausnehmen?

War dann schon unangenehmer – mit örtlicher Betäubung, so dass ich im OP alles mitbekommen habe. Zum Beispiel hörte ich, wie einer der Ärzte sagte: Ich verstehe gar nicht, wieso das nicht zu bluten aufhört. Da bekam ich leichte Panik. Grund war wohl, dass ich so’n Fibrinmangel im Blut habe. Letztlich ist alles gut gelaufen. 

Wie geht’s Dir jetzt?

Die Anfälle sind wesentlich weniger geworden. Direkt nach der OP hatte ich sie noch ganz normal. Man sagte mir aber auch vorher schon, dass man das eigentliche Ergebnis erst nach drei Monaten sehen würde. Ab Mitte Januar sind die Anfälle dann zurückgegangen. Seitdem habe ich nur noch circa einen pro Monat. Vorher waren es fast 25.

Das ist ja toll.

Eigentlich ja, aber ich habe halt auf Anfallsfreiheit gehofft. Besonders weil ich so gern den Führerschein machen würde. Das war der Grund, warum ich die OP in Angriff genommen habe. Ob ich 15 Anfälle oder nur einen im Monat habe, ist bezüglich Autofahren egal. In dieser Hinsicht bin ich schon enttäuscht. 

Und gibt es positive Auswirkungen auf den Alltag?

Ja. Ich gehe abends zum Beispiel ungezwungener weg, weil ich weniger in Erklärungsnöte komme. Dieses Gefühl, gerade Leuten, die man nicht kennt, eventuell etwas erklären zu müssen, wenn sie einen Anfall mitbekommen, ist weniger geworden. 

 



Kann sich die Anfallszahl weiter verbessern?

Das weiß keiner. Der Arzt sagt, man müsse abwarten. Möglich ist es. Kann aber auch sein, dass jetzt der eine Anfall pro Monat übrigbleibt. Das Hamartom ist einen Tick kleiner geworden. 

Hätte es auch vollständig weggehen können?

Nein, durch die Bestrahlung sterben die Zellen ab. Das ist das Ziel der Operation. Man hat danach praktisch totes Gewebe im Kopf. Das scheint bei mir leider immer noch was zu stören. Aber es ist ja eine Verbesserung da. Wenn sich überhaupt nichts getan hätte, wär’s schlimmer. Man könnte das Ganze wiederholen, indem man diese Bestrahlung nochmal macht. Aber beim zweiten Mal ist das Risiko der Operation größer.  

Auch wenn das Ergebnis nicht ganz so ist, wie Du es erhofft hattest: Würdest Du anderen Leuten empfehlen, diesen Schritt zu gehen?

Ja, ich bereue das überhaupt nicht. Im Nachhinein mache ich mir natürlich Gedanken, ob ich das Ding doch hätte ganz rausoperieren lassen sollen. Das wäre, was die Anfallsfreiheit betrifft, die sicherere Methode gewesen. Bei der Seed-Implantation bleibt es halt im Kopf, da ist die Chance auf Anfallsfreiheit natürlich geringer. Dafür aber auch das Risiko, dass man irgendeinen anderen Schaden davonträgt. 

Wie ist es denn mit Deiner Arbeitssuche weitergegangen? Du hattest doch Angst, dass Du aufgrund der Epilepsie schwieriger einen Job findest. 

Am 1. Januar habe ich als Ergotherapeutin in einem Altenheim angefangen. Allerdings hatte ich im Februar direkt meinen ersten Anfall – vor meiner Chefin in der Mittagspause. Das war echt ätzend. Die wussten aber vorher natürlich Bescheid, auf was sie sich da einlassen. Ich bin mal gespannt. Bisher war es nur einmal auf der Arbeitsstelle und ich hoffe, dass es dabei bleibt.

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